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Posts Tagged ‘Enfermedad terminal’

Hoy día parece que podemos elegirlo todo, menos la forma y el momento de morir (salvo entre los suicidas). Por medio se encuentran los familiares y los profesionales de la medicina que se inmiscuyen en el proceso de morir de las personas. La muerte no sólo implica al que se va sino también a los que se quedan. Y los que se quedan tratan de burlar a la parca, como si esta tuviera algún sentido en sus decisiones, o como si quien se va a morir no fuera capaz de tomar la decisión acertada o deseada, es decir, la buena muerte.

La antropóloga María Catedra (1988) señalaba que la buena muerte sucede a una cierta edad, cuando el individuo ha completado su ciclo vital (morir de viejo), y el desenlace ocurre sin enfermedades ni violencias, es decir, de una manera “natural”. Los que mueren de viejos no padecen una enfermedad específica, sino que simplemente se terminan, es decir, se acaban. Éste tipo de muerte de vejez, o natural, representa a nivel humano la continuación del ciclo general de la naturaleza. Con la vejez empiezan a desaparecer los miedos a la muerte aunque, dependiendo de las circunstancias, se dan diferentes actitudes. Así ciertos ancianos pierden la consciencia total de su próxima muerte, en cuyo caso “no la sienten”; otros, en cambio, se resignan e incluso aceptan la idea y, por último, los que padecen fuertes dolores “piden la muerte”.

En realidad se oponen dos clases de muerte: la buena y la mala muerte. Una buena muerte se caracteriza, entre otras cosas, por la rapidez del desenlace, por la inmediatez, por lo inesperado, mientras que la muerte mala significa semanas, meses o aun años de lenta agonía. La buena muerte, o la muerte feliz, es la que sobreviene sin estridencias durante el sueño, sin que se entere el afortunado. Es una muerte sin dolor, corta o inesperada, una muerte sin agonía. Porque aún en el caso de que sea una muerte violenta, deseamos que ésta se produzca de manera rápida y sin dolor, porque lo que realmente nos asusta, no es tanto la propia muerte, como el dolor, el sufrimiento o la agonía.

En las últimas décadas, los grandes avances surgidos de la medicina han propiciado que enfermos con graves procesos incurables vivan más tiempo. Pero esta situación también demanda dar una mayor calidad de vida a los pacientes. Los médicos, educados para salvar la vida, no están preparados para afrontar la muerte, pero tampoco los familiares saben cómo tratar la pérdida de un ser querido. Entre todos se formaliza un pacto de silencio que atrapa al enfermo y le impide marcharse a su voluntad. La familia sabe que el enfermo sabe y el enfermo sabe que todos saben, pero nadie habla. Es una situación en la que el enfermo querría irse o que su familia le diera permiso para irse, para dejar de luchar porque ya no puede más. Pero la familia y los médicos se sienten atrapados por la vida y no le dejan.

De esa lucha entre los que quieren prolongar la vida y los que quieren dejar de vivir y abandonar la vida con una buena muerte, surge el bálsamo de los cuidados paliativos y la atención al enfermo en fase terminal. Han sido las demandas de los pacientes y la de aquellos familiares que han acompañado al enfermo en su agonía, aunque también el interés y la preocupación de los profesionales sanitarios por evitar el sufrimiento en la etapa final de las enfermedades, lo que ha llevado en la actualidad a una creciente preocupación social y sanitaria en torno a este tema.

Los principios de los cuidados paliativos, a partir de una perspectiva humanística, intentan recuperar el acercamiento a una muerte tranquila, sin estorbos terapéuticos innecesarios, dentro de un clima de confianza, comunicación e intimidad, donde la familia vuelva a ocupar un lugar relevante cerca del paciente. Este planteamiento exige cada vez más la asunción de responsabilidades y una mayor implicación personal de los profesionales en este tipo de cuidados y, sobre todo, una mayor preparación en el terreno técnico y, por ende, una formación tanto básica como permanente en los terrenos propios de la disciplina de enfermería, la sociología, antropología, pedagogía, psicología o atención médica.

En estos terrenos, el Curso de Gerontología Social de la Universidad de La Rioja “Envejecimiento, vida y muerte” (16-20 Noviembre), también ofrece una perspectiva jurídica sobre el testamento vital, así como las consideraciones éticas que se derivan de la asunción de estas premisas incardinadas en el proceso de la buena muerte. Es un curso de 20 horas que pretende complementar los realizados en años académicos anteriores y en el que participen especialistas en las distintas áreas de conocimiento que entienden del proceso de envejecimiento en todas sus vertientes sociales, políticas, psicológicas, asistenciales, preventivas, paliativas, etc.; por que sólo desde la aceptación de nuestra humanidad, podremos adquirir la consciencia y el conocimiento de la vida y la muerte.

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Este es el título del primer libro de Gerontología Social que he coordinado y que se publicó en 2004. En él se recogen parte de las ponencias que se expusieron y discutieron en el curso de Gerontología Social “Envejecimiento y Sociedad” celebradas en la Universidad de La Rioja durante el mes de marzo de 2003, organizadas por profesores de la Unidad Predepartamental de Ciencias Sociales del Trabajo en colaboración con profesores de la escuela Universitaria de Enfermería de La Rioja. Estas Jornadas han contado con el apoyo financiero de la convocatoria para la realización de actividades de extensión universitaria lo cual ha redundado en beneficio de los alumnos que debieron abonar unos derechos de inscripción muy inferiores a su coste real. A propósito de la inscripción en los cursos, como coordinador de los mismos debo dejar patente mi sorpresa ante el éxito de todas las convocatorias pues, si bien nuestras previsiones se encontraban en torno a un número equilibrado a fin de darle un formato de seminario al curso, tuvimos que admitir en más de una ocasión hasta un 50% más y dejar fuera una demanda inicial cinco veces superior. Ante el interés suscitado desde la primera convocatoria decidí seguir ofertando otros cursos de diferentes niveles. En este primero, decidimos darles prioridad a los profesionales, principalmente de la salud y el trabajo social, así como alumnos de último año.
Este curso de Gerontología Social pretendía ser una introducción en la comprensión de la realidad de las personas mayores, integrando lo social lo psicológico y lo físico desde tres perspectivas diferentes, pero complementarias, que podríamos resumir como percepciones, vivencias y alternativas sobre el proceso de envejecimiento. En este sentido:
1. Las percepciones sociales sobre la vejez, o cómo la sociedad percibe y valora diferentes aspectos significativos sobre las personas mayores, comenzando por la propia vejez y descendiendo a aspectos más concretos como la actividad-inactividad, la sexualidad, el papel de la familia, los servicios sociales y un largo etcétera de temas que no sólo nos permiten comprender mejor el entorno social, político y económico que rodea al proceso de envejecimiento, sino que condiciona también la propia autopercepción de los mayores.
2. La vivencia de la vejez, o la forma en que las personas mayores enfrentan su situación social, económica y personal. Los aspectos que condicionan sus actitudes, las estrategias vitales que desarrollan o la falta de ellas manifestadas, nuevamente, a través de las múltiples dimensiones que les afectan: utilización del tiempo, relaciones personales, adecuación al entorno etc.
3. Salud y bienestar en la vejez, es decir, una visión sobre los recursos internos y externos con que cuentan las personas mayores para enfrentar su vida de forma plena. Los cuidados físicos, los recursos sociosanitarios, el desarrollo de actitudes positivas hacia sí mismos y hacia su entorno, los posibles cambios sociales orientados a mejorar el entorno y el lugar de los mayores en nuestra sociedad.
Por eso, nos ha parecido que, como profesores universitarios preocupados por el devenir y las nuevas realidades sociales, era nuestra obligación un análisis pausado y serio de los diferentes perfiles del fenómeno del envejecimiento.
Son numerosas las cuestiones que atraviesan el fenómeno del envejecimiento, como lo son también los enfoques desde los que pueden analizarse. En las páginas que siguen, se habla del significado de la vejez (Giró), que inicia su exposición el siglo pasado, cuando el porcentaje de personas ancianas sobre la población total era escaso, es decir, la esperanza media de vida era sensiblemente más reducida que hoy en día, especialmente entre la clase obrera. No existía la jubilación. Quien llegaba a viejo tenía muchas posibilidades de vivir en la indigencia. Por ello, en la actualidad, el problema de la vejez no es estrictamente un problema biológico, médico o físico, sino que es también, principalmente, un problema social y cultural, es decir, la vejez es una construcción social. Hoy en día la vejez no es una fuente de reverencia, sino más bien lo contrario. Las personas de edad son apartadas del desempeño de tareas que perfectamente podrían realizar. Y esto, a pesar de que la realidad y la opinión pública parecen no compartir la idea de la inutilidad de los mayores.
Para hablarnos de formas de convivencia, soledad y relaciones sociales en la vejez, (Santamarina) nos indica cómo podemos adentrarnos en el conocimiento de la forma en que las personas mayores enfrentan sus relaciones sociales a través de dos vías: Conocer lo que hacen, es decir, cuáles son sus condiciones materiales, con quién se relacionan, con qué frecuencia, cuantos viven solos y cómo valoran estas situaciones; y conocer como viven estas situaciones, es decir, si se sienten o no solos, qué motiva esos sentimientos, cómo se sienten tratados, cómo les gustaría ser tratados etc.
Continuando con estas reflexiones se introduce en el estudio de las actividades, actitudes y valores de las personas mayores, abordando en primer lugar algunas precondiciones, como los recursos de que disponen tanto económicos como intelectuales, y rastreando posteriormente en sus actividades más habituales y en otros aspectos que nos permiten conocer mejor el conjunto de actitudes y valores desde el que enfrentan su situación vital.
El objetivo es comprender mejor a las personas mayores en tanto que seres sociales activos con sus expectativas y necesidades pero contempladas no aisladamente, sino en el marco específicamente social, es decir, en el de la interacción con los demás.
Para desarrollar la ponencia sobre promoción de la salud y prevención de la enfermedad en los ancianos (Iruzubieta), nos situamos en la última etapa de la vida del ser humano, que se caracteriza, entre otros aspectos, por el aumento de la prevalencia de patologías con un denominador común, la cronicidad, a veces invalidante pero, en cualquier caso, limitante. ¿Hasta qué punto limitante? A esta pregunta responde, pero no fijando exclusivamente la atención en la patología, sino que abordando la salud, asociada a funcionalidad y bienestar. Se identifica qué puede aportar la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad en este contexto y cómo, de algún modo, el bienestar del anciano estará vinculado a la capacidad que tengamos para desarrollar estas acciones.
Se analizan factores sanitarios y sociales implícitos en las acciones de promoción y prevención que condicionan la capacidad funcional del anciano y, en última instancia, determinan su calidad de vida y su nivel de bienestar. Establece cómo vive el anciano sus problemas de salud y cómo se pueden modificar para conseguir que esta última etapa de la vida sea satisfactoria, e incluso, productiva. Este concepto de funcionalidad entronca directamente con la nueva visión en el abordaje de las enfermedades que la Organización Mundial de la Salud explicitó en su Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), en noviembre de 2001.
Por su parte, la ponencia sobre habilidades de comunicación con las personas mayores (Hernando) presenta la comunicación como una herramienta de vital importancia en el desempeño de la labor profesional de todos aquellos que interactúan frecuentemente con personas mayores. Se plantea la toma de conciencia sobre el “poder” y efecto de nuestras habilidades comunicativas en el bienestar/malestar del usuario/paciente y, se pretende dotar al alumnado de estrategias y pautas concretas de actuación útiles para la resolución de “conflictos” en su escenario cotidiano y de forma general, para el desempeño de su profesión.
A fin de entender la relación existente entre actividad física y deportiva de los mayores (Urraca y Calvé), partimos de la situación actual donde el 85% de los ancianos de nuestro país llevan una vida sedentaria. Este sedentarismo es un factor de riesgo que implica un incremento de la incidencia de enfermedades como hipertensión, obesidad, diabetes, osteoporosis, enfermedades cardiovasculares, etc. La práctica habitual de ejercicio físico va a producir una serie de mejoras en la calidad de vida de las personas de la tercera edad. Algunas de estos beneficios son el ejercicio de carga de peso (como, por ejemplo, caminar, bailar, nadar, montar en bicicleta…) que puede prevenir, e incluso invertir, la pérdida de hueso. El ejercicio hace mejorar los músculos, articulaciones, ligamentos, tendones… Se puede reducir el riesgo de ataque cardiaco y/o accidente cerebrovascular (tolerancia a esfuerzos bruscos y sobresaltos, quema calorías que no se acumulan en el organismo en forma de grasas, reduce la presión sanguínea…). Disminuir la pérdida de calcio en los huesos con el consiguiente retraso de la aparición de fracturas por osteoporosis. Algunos estudios demuestran que cuando se hace ejercicio, la glándula pituitaria libera unas hormonas beneficiosas llamadas endorfinas que mejoran el estado percibido de salud.
Una de las patologías de mayor prevalencia en la actualidad (más de 500.000 casos de Alzheimer en España), necesita de una formación especializada, que (Fernández) utiliza ahondando en la comprensión del enfermo, en las consecuencias para la familia, ofreciendo herramientas para el adecuado manejo y atención del enfermo y su familia.
Por último, para tratar la relación entre enfermedad terminal y vejez (Soldevilla) y de los cuidados al final de la vida (Astudillo), entienden que si complejo, incluso extraño en ocasiones, es el proceso de enfermar en el anciano, qué decir en cuanto a la situación de terminalidad en él, tanto en el plano de su demarcación como del abordaje de sus cuidados. El hecho de tratarse de una persona de edad avanzada puede con mucha frecuencia condicionar los planteamientos éticos en la atención al anciano moribundo. Numerosos prejuicios sociales respecto a la vejez pueden reflejarse a la vez en conductas profesionales inadecuadas.
Los últimos años de desarrollo de la asistencia específica y la formación de distintos profesionales en la atención de los más mayores de nuestra sociedad han permitido erradicar el empleo indiscriminado de todos los medios al alcance, diagnósticos y terapéuticos, que conllevan sufrimiento, para salvar la vida al anciano, deteniéndose a evaluar lo que supone de alienación ante un derecho universal como es el de morir con dignidad.
Cuando no es posible curar, es injusto el abandono a su suerte al paciente, anciano o no y a sus familiares, es exactamente en ese momento cuando se abre todo un arsenal de cuidados. Ese es el espacio en el que se mueven los cuidados paliativos. La enfermera, el profesional del cuidado, a buen seguro es, entre todos los miembros del equipo, la más próxima al enfermo, estando en una posición ideal para la detección de problemas, monitorización del tratamiento, provisión de apoyo psicológico y especialmente de información, asesoramiento y educación al paciente y su familia, establecer la continuidad del tratamiento desde la institución a la comunidad y coordinar la necesidad de intervención de otros profesionales en este proceso de cuidar.
Los profesionales gerontológicos y de cuidados paliativos han de estar entrenados para integrar la enfermedad y la muerte como fenómenos naturales relacionados con la vida. Deben haber lidiado y vencido limitaciones y fantasmas en relación con la muerte y el propio proceso de su envejecimiento que finaliza ineludiblemente con la muerte. Han de poseer la formación técnica y la destreza para actuar eficazmente en el control de varios y simultáneos problemas que requieren de una certera intervención, especialmente sobre los que conllevan sufrimiento para el paciente y los que le rodean, pero, la verdadera profesionalidad no exige solamente competencia técnica sino sobre todo competencia comunicativa (manejando el silencio y el tacto con la misma habilidad que la palabra) de interpretación y de mediación.
Deberá poseer las bases de la terapéutica, el uso de técnicas y fármacos para el control de síntomas paliando sus efectos penosos. Todo esto es ciencia (saber y conocer) pero la dotación del buen cuidador deberá nutrirse además de otros valores de corte humano que habremos de cultivar: la actitud positiva y la alegría, ver lo bueno de las personas y situaciones, la calma, el autocontrol, el consuelo y la compasión, la creatividad, la disponibilidad y acompañamiento, la prontitud en dar respuesta, la compañía atenta y solícita, la empatía, sensibilidad como gran sintonía humana, sencillez en las personas, los procedimientos y los tratamientos, el silencio como mejor discurso y el tacto.
Es así como los profesores y profesionales de la Gerontología Social ofrecen un arsenal teórico-práctico con el fin de introducir al lector, tanto novel como profesional, en el contexto del envejecimiento en nuestra sociedad. Ese es el objetivo con el que iniciamos los cursos de Gerontología Social en la Universidad de La Rioja, y de cuyo desarrollo es fruto este ejemplar.

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