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Archive for the ‘Estigma’ Category

Un año después de que entregara los originales al Servicio de Publicaciones de la Universidad de La Rioja me encuentro con el volumen correspondiente. La verdad es que casi he olvidado el origen de estos trabajos y siempre me sorprendo al releerlos tiempo después porque su originalidad sigue marcando el devenir de nuestras vidas como si lo anunciaran. Los diferentes trabajos que se presentan en el libro “Envejecimiento, conocimiento y experiencia” tratan de ofrecer una visión interprofesional sobre el envejecimiento, la importancia del aprendizaje a lo largo de toda la vida, la adquisición de conocimientos y saberes dentro de una adecuada gestión del tiempo libre y de ocio y su relación con el bienestar emocional y físico. Además contribuyen al conocimiento de algunos de los paradigmas que sobre el envejecimiento se han promovido desde las ciencias sociales y de la salud, ofreciendo igualmente con el análisis de los datos publicados, una visión más próxima a la realidad de la vejez, potenciando y dotando de valor las experiencias vitales de las personas mayores.

Consideramos que los jubilados todavía pueden aportar mucho a la sociedad. El asociacionismo y el voluntariado se extienden entre quienes buscan un nuevo hueco en la sociedad. La nueva tendencia de participación social de las personas maduras es vincularse a una ONG, o a un colectivo solidario. En cualquier caso, nos encontramos ante una situación personal del nuevo jubilado, distinta respecto a la de generaciones de jubilados anteriores; pues el nuevo jubilado se presenta en sociedad con un periodo más dilatado en expectativas de vida, con un nivel educativo y de formación superior y, por lo general, con un nivel de renta o de ahorro, dependiendo de la actividad profesional ejercida, también muy superior al de jubilados anteriores. Pero sobre todo, lo más importante, su actitud ante la nueva etapa como jubilado y las estrategias sociales y económicas que establece (Giró).

Las personas mayores tienen muchas posibilidades de disfrutar un ocio significativo, pero en ocasiones carecen de las destrezas o habilidades necesarias. Lejos de la creencia estereotipada de que todos los mayores son iguales, las diferencias individuales no sólo no disminuyen a medida que envejecemos, si no que pueden incluso aumentar. Pero, además de las diferencias de partida entre las personas (motivadas por el género, la clase social, el entorno familiar, y tantos otros factores más), a lo largo de la vida nos afectan acontecimientos que nos hacen similares a otras personas, y otros que nos hacen diferentes y únicos (Villar y Celdrán).

Cuando llegamos a la vejez las personas, por una parte hemos experimentado acontecimientos históricos que nos acercan a las personas de nuestra generación, pero por otra también hemos tenido muchas décadas de vida para forjar una trayectoria vital única, para experimentar acontecimientos particulares que incrementan la variabilidad incluso dentro de la misma generación. No hay que olvidar que una gran mayoría de las personas que acuden a programas universitarios no pudieron estudiar porque en su juventud tuvieron que sobrevivir a una guerra que les impidió ir a escuelas y universidades. Para superar esta situación de carencia, en la actualidad son miles los mayores que estudian en España.

De este modo encontramos una diversidad de planteamientos y tendencias, que van tomando forma en las acciones que desde las Universidades se están  llevando a cabo para incorporar a su oferta los programas universitarios para mayores (Paniagua y Mota). La variedad de programas culturales y educativos dirigidos a las personas mayores es una exigencia acorde con un marco social democrático y pluralista como corresponde a una sociedad democrática. Se trata de la implantación de programas educativos socio-competentes que tratan de reactualizar los conocimientos con vistas a una mejor gestión de la vida personal y social de estas personas. Además, es preciso valorar, desde una perspectiva rigurosa, la forma en la que han recibido sus conocimientos, los han asimilado, los han puesto en práctica y los han transmitido, no como una mera repetición mimética de gestos, sino como un acervo propio y particular, enriquecidos con una impronta singular (Hernández). No se puede incurrir en el despilfarro social que supone el no aprovechamiento de los conocimientos y la experiencia de las personas mayores. Por tanto es fundamental la creación y, en su caso, promoción y difusión de proyectos encaminados a potenciar la formación permanente de las personas de mayor edad y, a no menospreciar e infravalorar, por considerarlos obsoletos, los conocimientos de los mayores, valorando y rentabilizando su experiencia, distinguiendo lo que ésta pueda tener de auténtica de lo que sea mera rutina.

Y es que la educación es un elemento esencial para la igualdad efectiva de oportunidades y, por consiguiente, es también un derecho de las personas mayores para un envejecimiento activo. Un ejemplo de los programas universitarios para mayores que aquí se tratan es el de la Universidad de la Experiencia en La Rioja, cuyo inicio en 2002, pese a ser liderado por el Colegio Oficial de Psicólogos de La Rioja y la entonces Unidad Predepartamental de Ciencias Sociales del Trabajo de la Universidad de La Rioja, no obtuvo el apoyo de dicha Universidad, sino de otras entidades educativas y sociales, comenzando su andadura con tal éxito que, tres años más tarde, el nuevo rector salido de las urnas pidió a sus gestores que el proyecto educativo continuara su andadura, ahora ya sí, en el espacio universitario. Un espacio de formación, participación, encuentro y convivencia entre adultos que comparten el interés por la cultura y la ciencia, y la voluntad de implicarse de forma activa en un proceso de aprendizaje (Navarro y Albéniz).

Ciertamente vivimos en la modernidad y en la era de la tecnología, donde la sabiduría del viejo es prescindible y denostada frente a la velocidad y el ímpetu de la juventud. Al eliminar la sabiduría como elemento de valor y significación en la sociedad de la modernidad, estamos desposeyendo de toda función social al viejo, otorgándole como tal un tiempo y un lugar específicos, al margen de la centralidad social del mercado. Lo dejamos suspendido en un tiempo en el que no encaja y que ya no le pertenece; apartándolo de la posibilidad de ocupar el papel de mediador (sabio) entre dos generaciones. Para romper con este proceso, el viejo debe hacer prevalecer los valores que la vejez ofrece y que son, sobre todo, la experiencia vital acumulada y la sabiduría que proporciona esa experiencia. Y es que si algo domina el viejo es el arte de vivir (Lorenzo).

Pero el mejor antídoto contra la vejez desvalorizada es, sin duda, la creatividad. Concebir y realizar proyectos personales implica una vivencia constructiva y de crecimiento con la que el viejo puede mirar hacia el futuro con entusiasmo, compromiso, serenidad, seguridad, bienestar y felicidad. Una actitud creativa, además de tonificar y reactivar el cuerpo, permite alimentar el espíritu favoreciendo la expresión de las capacidades, el enfoque de los gustos y la explosión de sentimientos gratos y vivos.

En esta línea, a un proceso dinámico que comprende la adaptación positiva en condiciones adversas, se le denomina resiliencia. Ante dificultades desfavorables, las personas no siempre desarrollan cuadros patológicos o sufren desadaptación; por el contrario, es notoria y sorprendente su capacidad de recuperación, lo que ha motivado el interés de los investigadores por buscar las  circunstancias y capacidades del ser humano que le llevan a recuperarse de los momentos difíciles de su vida (Manzano). Los conocimientos y experiencias que ha adquirido el geronte a lo largo de su ciclo vital, le permite afrontar de forma satisfactoria los avatares que la vida cotidiana le presenta, e interpretar y experimentar los acontecimientos de forma serena y juiciosa.

Tampoco olvidamos que para conseguir un envejecimiento satisfactorio, para alcanzar un buen grado de autonomía, hay que practicar una correcta alimentación, una adecuada actividad física, un buen entretenimiento, una fluida sociabilidad, un mejor conocimiento sobre la edad, sus patologías y sus cuidados y, desde luego, vivir con ilusiones (Guijarro). La actividad física ha de ajustarse a la capacidad del individuo y a sus preferencias. El entretenimiento se cimenta en los gustos de las personas y en la disponibilidad de tiempo libre lejos de utilitarismos y es deseable que sea participado, convirtiéndolo en un acto social.

Precisamente un acto social y relacional es el comer, pues no tiene como exclusiva finalidad el alimentarse, aunque esta sea la primordial. Para casi todas las personas mayores, los gustos y preferencias alimentarias contribuyen a alcanzar un suplemento de satisfacción nada desdeñable, y más cuando se han desvanecido otras formas de vida placentera, pero esta satisfacción es superior si se comparte el alimento en la mesa.

Aunque sin duda, si hay un entretenimiento por excelencia entre las personas mayores, es el que proporcionan los medios de comunicación. En este sentido, ante la segmentación de los públicos, resulta de interés fundamental conocer los hábitos y las actitudes de los mayores ante el consumo de medios, considerando la importancia que estos tienen en la organización y usos del tiempo, y en los procesos de socialización de la población mayor en España.

Dentro de un cierta orfandad de trabajos que abordan este asunto, lo cierto es que los medios de comunicación ocupan un lugar importante en la vida de las personas mayores –tanto por el tiempo de consumo, como por el interés que despiertan-, sobre todo una vez que se producen acontecimientos como la jubilación, la viudedad, la pérdida de movilidad, etc. (Sánchez y Bódalo). Desde una sociología del gusto, se llegan a conocer las preferencias sobre los medios, temáticas y tipos de programas, y para ello se analiza la evolución en los últimos veinte años de la audiencia en los distintos medios de comunicación entre la población mayor en España.

Sumamente novedosa es la utilización de un medio como el cinematográfico, para llevar a cabo un análisis de la vejez, etapa de la vida que se presta mejor a una interpretación ecológica en términos de eliminación de residuos, que a las nociones marxistas tradicionales (Moscoso). Sirviéndose de “El Cochecito”, la película de Marco Ferreri con guión de Rafael Azcona, esta investigadora parte de la tesis del desencaje funcionalista, precursora de una prolífica industria editorial destinada al “buen envejecer”, hasta procesar el detritus del sistema productivo que son los mayores, en forma de soluciones autobiográficas expresadas en términos de autorrealización. Con posterioridad, haciéndose eco de la afirmación foucaultiana de que donde hay poder hay resistencia, explora los conflictos intergeneracionales entre hijos adultos y padres mayores, a modo de búsqueda de soluciones biográficas a problemas estructurales.

Pero no siempre se ofrecen soluciones biográficas a todas las personas mayores, y por ello contamos con los Servicios Sociales públicos y privados, donde se ha insertado con gran fuerza por su participación, el llamado tercer sector. Cuando hablamos de Servicios Sociales para mayores desde el sector no lucrativo, nos referimos a la oferta que hacen todas aquellas entidades que no son públicas ni privadas mercantiles. Se trata de asociaciones y fundaciones con el claro objetivo de prestar servicios (Gutierrez Resa). Además, las nuevas tecnologías ofrecen posibilidades y esperanzas en el ámbito de las personas mayores. Queremos decir que, hay servicios virtuales, sustitutivos de los más tradicionales, que tienen que ver con la presencia humana y el acompañamiento. No obstante  hemos de recordar que la tecnología por sí misma no transfiere conocimiento, afecto, entendimiento-conocimiento. Razón por la que hemos de ser capaces de aunar, conocimiento, tecnología y humanidad para afrontar las necesidades y soluciones de nuestros mayores. Sólo así, nuestra sociedad podrá afrontar los retos y oportunidades planteados por el envejecimiento.

Por otra parte, los cambios sociales han generado un aumento de la conflictividad en las familias (conciliación vida familiar y trabajo; cargas domésticas y dependientes); en los profesionales del sector gerontológico (atención a la persona mayor, necesidades, recursos, gestión del estrés) y en los mayores (expectativas de servicios, relaciones intergeneracionales).  Además, todo ello ocasiona en la mayoría de las situaciones de vida cotidiana y laboral relaciones difíciles que amenazan la salud y la calidad de vida de mayores, profesionales y familias (Armadans). Para superar este tipo de conflictos latentes o manifiestos, se puso en marcha una experiencia en tres municipios de Cataluña, denominado proyecto “Grans Mediadors”. De los resultados de esta experiencia trata este último artículo, que muestra a las personas mayores demandando un papel más activo y una mayor participación en la sociedad para compensar las pérdidas sociales. Algunos se organizan productivamente en asociaciones y empresas (envejecimiento productivo) y otros mantienen un estilo de vida saludable (envejecimiento saludable o satisfactorio). En el deseo de todos se encuentra el tratar de poder vivir más años con mayor calidad, sin dependencia o minimizando sus efectos. Ese es igualmente nuestro deseo para quienes se encuentran disfrutando de este éxito social que es el alargamiento de la vida, y para quienes observan el crecimiento de las expectativas medias de vida de los españoles libres de enfermedad.

 

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El pasado fin de semana fui invitado por la Federación Provincial de AFAs de Huelva  para dar una conferencia sobre la construcción social del mal de Alzheimer, sobre la identidad y reconocimiento de los pacientes  e igualmente sobre la construcción social del cuidado. La intención última de estas Jornadas era dar visibilidad a cuanto rodea esta enfermedad y pensé en trabajar el concepto de estigma según Erving Goffman. Aquí voy a dejar colgado un resumen de lo que envié para la revista de la Federación pero que dice mucho de cuanto expuse en la conferencia.

Si hay algo que caracterizó al siglo XX fue la exaltación de la juventud, pese a que acabó dando el relevo a un siglo XXI cuya característica principal es el envejecimiento mundial de la población. Sin embargo, este nuevo siglo deudor del pasado, ha heredado el mismo culto a la juventud, a la imagen del cuerpo juvenil, saludable, que hace del mismo un icono cultural hacia el que se dirigen todas las miradas. La imagen y su tratamiento identitario es el dispositivo a partir del cual se organizan, no sólo las relaciones sociales sino la autoestima. Así, buena parte de la población desea retardar u ocultar su envejecimiento mediante la cosmética, el deporte, la medicina o la nutrición. La cirugía cosmética contra el envejecimiento pretende conseguir personas sin edad, en un proceso de reforma continua en el que a veces se pierde ante el espejo incluso la propia identidad.

En esta dirección se buscan soluciones prácticas para cualquier tipo de problema asociado a la vejez, incluidas las enfermedades degenerativas, que si hasta ahora se ocultaban o se consideraban una cuestión familiar, hoy son ya un problema de los poderes públicos y las organizaciones sanitarias de los países desarrollados. Sin embargo esta preocupación social por las enfermedades mentales, no se han resuelto satisfactoriamente los procesos de construcción identitaria de las personas afectadas, manteniendo como en el pasado un estigma que en ocasiones alcanza a los familiares del enfermo.

Si definimos la presencia del estigma a través de tres dimensiones (estereotipos, prejuicios y discriminación) observamos cómo en nuestra sociedad, varias o todas estas dimensiones se encuentran presentes cuando se identifica a una persona como afectada por una enfermedad mental. El estigma, a lo largo de la historia, además de estas dimensiones ha estado ligado fundamentalmente a la discriminación y la exclusión, marcando negativamente al enfermo mental y a su entorno personal y familiar.

En el pasado, las enfermedades mentales han sido tomadas como manifestaciones de carácter mágico o religioso, incluso no identificándolas como enfermedades y atribuyéndoles ese carácter espiritual de posesión por otros espíritus que se manifestaban a través de la persona poseída, en realidad el enfermo mental, al que despersonalizaban, es decir, le arrebataban su identidad.

En la actualidad, el estigma que sufren las personas aquejadas de una enfermedad mental obra sobre ellos despersonalizándolos y aislándolos de su entorno, pues ya no reciben el  mismo trato. En general, las personas rechazamos aquello que por desconocido o por imprevisto tememos o nos produce incertidumbre. La ausencia de seguridad que mostramos por el modo de pensar, sentir y obrar de un enfermo mental, consigue la pérdida de relaciones y el aislamiento del mismo tras su inevitable estigmatización. Además, ante la vergüenza y la humillación del enfermo y sus familiares, provocamos que uno y otros adopten una posición de ocultamiento de la enfermedad o del enfermo, aislándolo y profundizando en el estigma con el que se le vincula y aumentando su sufrimiento. De este modo, la estrategia de ocultamiento utilizada a menudo por enfermos mentales o por su entorno familiar, no sólo no ha evitado el estigma sino que ha profundizado en el mismo.

Otras estrategias igualmente frecuentes suelen ser la negación del problema, la normalización del mismo a través de intentar ver a los otros como semejantes, y la evitación de aquellas circunstancias que llamarían la atención sobre las diferencias del enfermo y que provocarían la estigmatización del mismo.

Como las personas nos identificamos a través de la mirada de los otros, de los grupos a los que pertenecemos; también las personas con el mal de Alzheimer se identifican y sienten su identidad a través de los grupos con los que se relacionan o pertenecen, principalmente de su entorno familiar y social. Por esto, el retraimiento, el abandono o la pérdida de relaciones sociales, y la segregación y el aislamiento respecto a los grupos con los que habitualmente se relaciona una persona, hace que esta se perciba a si misma como distinta, como poseída por una marca o un estigma que le hace distinguirse de los demás marginándolo.

No todos los enfermos son capaces de buscar y encontrar ayuda en su entorno sociolaboral, ni de mantener su independencia y autonomía sin el concurso de especialistas, por lo que se resignan a aceptar de un modo u otro el apoyo de los miembros de su familia que de este modo reidentifican al pariente como paciente con el estigma de la enfermedad.

Es habitual que las personas diagnosticadas con el mal de Alzheimer o con cualquier otra enfermedad mental, perciban cómo su círculo de amistades o de relaciones afectivas tiende a reducirse. Entonces, si quieren continuar sus actividades laborales o de relación social en un plano de normalidad deben mentir u ocultar los aspectos relacionados con la enfermedad, porque en el caso contrario, el aislamiento y la soledad son un destino certero. Por supuesto que quieren tratarse y curarse, pero como eso no debería implicar dejar de ser como antes, de hacer lo que venían realizando hasta el momento del diagnóstico, buscan ayuda entre sus allegados, entre sus cercanos y familiares, para seguir independientes el mayor tiempo posible manteniendo el mismo tipo de vida que hasta ese momento se habían procurado.

En general se desconoce el origen de las enfermedades mentales, y cuando se allega cierto conocimiento, este está contaminado por historias y narraciones de todo tipo más próximas al mito que a la realidad. Se hace uso de categorías como las de normalidad, demencia o cordura que permiten explicar las conductas y el comportamiento de las personas y por extensión reconstruyen su identidad. En estos casos, el etiquetaje es el instrumento utilizado para la identificación de las personas con una enfermedad mental, despersonalizándola, pues dejan de ser sujetos con características propias de la normalidad y se convierten en sujetos aquejados de una patología.

Para los familiares, las conductas, los comportamientos, la pérdida de memoria, la necesidad de cuidado continuo, entre otros, son algunos de los atributos que vuelven diferentes y extrañas a las personas enfermas, que dejan de ser ellas mismas ya que ni siquiera logran autoidentificarse. Al enfermo se le reconoce porque deja de comunicar su realidad personal, sus necesidades, sus intereses; y deja de expresar sus sentimientos, sus afectos o sus gustos para ser sujetos identificados exclusivamente con la posesión de una enfermedad.

Una vez que la persona atraviesa el umbral de lo considerado como normal, deja de ser identificado por su vida o su personalidad para ser tratado como sujeto de una enfermedad despersonalizadora y deshumanizadora que le impide ser él mismo. Y es en este punto cuando el sujeto toma la forma de un cuerpo sin voluntad al que hay que conservar y cuidar. El punto en que deja de ser uno mismo para ser la persona que sus cuidadores deciden que sea; una persona que piensa y actúa por intermediación de sus cuidadores, de acuerdo a la interpretación que hacen estos de su identidad. Hay quien señala que esta forma de actuar de los cuidadores, de carácter despersonalizador para el paciente, puede llegar a considerar el enfermo como carente de las necesidades de las que podría disponer en una situación de normalidad, anulándolo y no dándole satisfacción a cuanto pudiera necesitar realmente. Esta actitud, además se ve reforzada por el discurso del propio colectivo médico que apoya la despersonalización del sujeto enfermo con su diagnóstico.

Algunos cuidadores proceden a tomar la parte por el todo; es decir, hacen extensiva la enfermedad mental al conjunto de la persona, inutilizándola como ser autónomo, independiente y con características propias. Es como si toda su identidad social fuera determinada por la parte significada en el diagnóstico médico. Toman la categoría médica como punto de partida para interactuar y explicar lo que sucede a la persona enferma, relegando la voz del paciente a su cuidado.

Esto ha ocurrido con la demencia senil, que como nuevo síndrome patológico es un invento reciente de la medicina con el fin de representar los desvaríos de la vejez. En este caso, las representaciones populares sobre la enfermedad y el enfermo son inicialmente contrarias al etiquetaje médico pues los desvaríos se encuentran dentro de lo considerado normal dentro de la vejez; y encuentran que es propio de los viejos chochear, desvariar, perder memoria, hacer cosas extrañas. Para los familiares, los aquejados con demencia tienen una enfermedad pero no entran en la categoría de enfermos, pues la salud de su cuerpo es la normal, la reconocida como normal dentro de las circunstancias personales.

Por esto se da una gran contradicción entre el diagnóstico del mal de Alzheimer y su interpretación a la hora de llevar acabo un tratamiento adecuado, de modo que una persona diagnosticada, aun considerando que es una enfermedad, no es realmente un enfermo. Curiosamente el diagnóstico médico viene precedido de indicadores subjetivos que proporcionan los familiares, como las conductas anormales o los trastornos del paciente, cuando el diagnóstico debería provenir exclusivamente de indicadores objetivos y científicos que demostraran la existencia del mal.

En la actualidad, sólo el diagnóstico médico del mal de Alzheimer ha permitido situaciones en las que los cuidadores ceden a esta categorización de enfermedad, determinando el modelo o la guía de comportamiento a utilizar en su relación con el familiar (sano hasta entonces y enfermo a continuación), aunque encuentran serias dificultades para seguir un tratamiento que vaya más allá del cuidado personal, afectivo o emocional del familiar.

Hoy día, como el avance en el conocimiento científico del mal de Alzheimer permite realizar diagnósticos preventivos, ya no se produce la muerte social del diagnosticado, ni se le oculta o se le encierra, sino que se respeta su identidad aplicando el afecto y el cariño de los suyos. Precisamente los familiares son quienes llevan el peso principal del cuidado, por lo que necesitan, más aún que el propio enfermo, de todo tipo de ayudas económicas, asistenciales y, desde luego, psicológicas. En España a causa del escaso desarrollo del Estado de Bienestar, han sido las Asociaciones de Familiares (la mayoría se han desarrollado extraordinariamente en los diez últimos años) quienes han asistido y cuidado a los diagnosticados con el mal de Alzheimer, y ha sido también en los últimos años cuando se puede apreciar una creciente sensibilidad ante la necesidad de atención que merece la familia como principal ámbito donde se proveen los cuidados.

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